La recerca científica és una de les principals afectades per la crisi econòmica i les retallades pressupostàries. La reducció de les ajudes públiques i les beques que han deixat de convocar-se empenyen a una situació molt precària a centres de recerca de referència com el Institut de Recerca Biomèdica de Bellvitge (Idibell), que viu moments d’incertesa després de la destitució del seu director, Emilià Pola, el passat estiu i l’acomiadament de quatre investigadors.

“La falta d’ajudes és evident i més per a malalties poc freqüents o d’origen desconegut. Són recerques cares i poc rendibles per a les empreses farmacèutiques, perquè parlem de casos minoritaris”, comenta la directora de la Fundació Miquel Valls, Esther Segellis, que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades per Esclerosi Lateral Amiotrófica (ELA). Segellis assegura que la fundació, que va acomiadar a sis treballadors el passat any, s’ha hagut de “reinventar” per poder continuar funcionant “i per no tancar la porta a cap família”.
A Marc Paucirerol, veí de Begues, li van diagnosticar ELA fa poc més d’un any. En vista del context econòmic, els últims mesos ha organitzat pel seu compte diverses activitats per recaptar fons que posteriorment ha cedit a la Fundació Miquel Valls. “No es destinen a recerca directament però sí a atendre a persones afectades que necessiten ajuda i a les quals tampoc atén el sistema públic”, explica Paucirerol.

Recerca en malalties minoritàries

La responsable d’aconseguir fons privats per a la Fundació Sant Joan de Déu, Mercè Tura, assegura que “ens hem hagut de reinventar per fer front a la situació” i destaca “la col·laboració de la societat”.
Tura destaca que hi ha malalties minoritàries la recerca de les quals recau exclusivament en les famílies. “Un dels casos és la Síndrome de Rett, la segona causa de retard mental en nenes”, explica Tura, que recorda que “des de 2008 les famílies de les afectades han aconseguit 800.000 euros que s’han destinat exclusivament a la recerca de la malaltia”.

La responsable d’aconseguir fons privats per a la fundació reconeix que actualment la meitat de les aportacions les fan les famílies dels afectats “de mil maneres des de venent manualitats fins a organitzant esdeveniments o carreres solidàries”.

8.000 alberos El cas de la nena de L’Hospitalet Alba Pérez, afectada per Sarcoma de Ewing, un agressiu tipus de càncer infantil, és un dels quals més solidaritat ha despertat en els últims anys. Alba va morir el passat mes d’agost però la solidaritat que el seu cas ha provocat permetrà finançar una part de la recerca que duu a terme el Idibell sobre aquest tipus de càncer d’os que afecta a nens i joves.

“Tots els diners que recaptem amb diverses accions, com micromecenazgo, marxes ciclistes o mercats ambulants, ho destinem íntegrament a programes de recerca”, comenta el pare d’Alba, Rafael Pérez, que treballa perquè l’Associació Alba Pérez contra el càncer infantil es converteixi en fundació. El passat mes d’octubre l’entitat va lliurar 200.000 euros al Idibell per pagar part d’una recerca sobre el Sarcoma de Ewing. “La recerca es durà a terme en set anys i amb els diners que hem aportat paguem tres anys de recerca”, explica Pérez, que afegeix que l’aportació ha permès contractar a un becari a jornada completa i a un altre a mitja jornada.

Una de les principals fonts de finançament de l’associació són les campanyes de micromecenazgo en la qual persones anònimes cedeixen cada mes un euro a l’entitat. “Tenim 8.000 alberos, que són com es coneixen als nostres seguidors, de manera que cada mes aconseguim 8.000 euros per a la recerca del càncer infantil”, comenta Rafael Pérez. L’entitat també ha cedit 56.000 euros a la unitat de càncer infantil de l’Hospital Sant Joan de Déu d’Esplugues.

Mares solidàries Un grup de mares de fills afectats per càncer col·labora també directament amb el laboratori d’oncologia de Sant Joan de Déu. “Fem manualitats i organitzem esdeveniments, i tots els diners aconseguits ho destinem al laboratori”, explica Estela Campañà, que apunta que el 80% del pressupost del laboratori es finança gràcies a les aportacions de particulars. “Dels 17 investigadors, el sou de 14 es paga amb aquest tipus d’ajudes, a més de tot el material fungible”, explica aquesta mare que va perdre al seu fill de 20 anys víctima d’un càncer després de set anys de lluita.

Campañà apunta que “col·laborar amb el laboratori és retornar una mica el suport i l’acompanyament rebuts” i destaca la labor de professionals “com el doctor Jaume Mora”: “Durant tot el procés ens va fer sentir com si estiguéssim a casa”.

Ajudes als pacients “Les associacions de pacients no només contribueixen a nivell econòmic al manteniment de projectes de recerca o al finançament de nous estudis, sinó que poden proporcionar a les companyies farmacèutiques i investigadors independents informació de gran utilitat, a més d’afavorir el contacte amb el pacient”, comenta Giselle Martínez, representant de l’Associació Espanyola contra les Leucodistrofias.
L’entitat és un satèl·lit de l’Associació Europea contra les Leucodistrofias (ELA, per les seves sigles en anglès), que en 2011 va destinar 2,4 milions d’euros a projectes de recerca. Entre uns altres, la fundació va aportar gairebé 90.000 euros al projecte que duu a terme una investigadora del Idibell sobre Adrenoleucodistrofia i 95.000 més a altres dos projectes que lidera el centre de recerca de L’Hospitalet en el terreny d’aquest ampli tipus de malalties rares.

“L’associació també beca als pacients que se sotmeten a estudis, com el qual duu a terme el Idibell. Per evitar que ells hagin de posar diners de la seva butxaca, financem els viatges i altres despeses que puguin derivar-se de la participació en l’assaig”, afegeix Martínez.